MSA – Mein Tag

Tagebuch

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  1. Jetzt haben wir das Gästezimmer zu einem „Sportraum“ umgebaut. Hier stehen Geräte zu der Kondition,- Kraft-, Ausdauer- und Gleichgewichtstraining zur Verfügung. Selbstverständlich ist auch ein Fernseher angebracht, um das Training kurzweilig zu gestalten. Ziel ist ein Tägliches Training zumindest für das Gleichgewicht durchzuführen.

  2. Weihnachten, der Tag an dem ich 2018 von der Intensivstation auf die „normale Station“ verlegt wurde. Das ist jetzt acht Jahre her. Im Juli 2022 viereinhalb Jahre später erhielt ich dann die Diagnose MSA – C. Dass sind dann jetzt vier Weihnachten mit der Diagnose und acht Jahre hoffen, dass es so gut weiter geht wie bis jetzt. Es ist ja nicht nur für einen selbst schwer so ungewiss in die Zukunft zu leben, es betrifft auch die Angehörigen (in meinem Fall meine liebe Frau). So hoffen wir auf ein gutes nächstes Jahr und auf den geplanten Urlaub. Ich Wünsche allen Betroffenen und Angehörigen ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr.

  3. Da die MSA und Polyneuropathie nicht reicht, sind jetzt auch noch beide Knie, durch die vielen Stürze, sehr stark in Mitleidenschaft gezogen. Dies schränkt das Leben nochmals ein. Eine Gewichtsabnahme ist dank der vielen Medikamente auch nicht einfach. Auf Nachfrage beim Neurologen kommt prompt die Antwort „gehen Sie zum Hausarzt und lassen sich die Abnehmspritze verschreiben, ich bin dafür nicht zuständig“ *. Sehr einfühlsam das Ganze.
    Ich werde weiter Berichten.

    *Sinngemäße Wiedergabe

  4. Montag, der 13.4.2026 der beginn der ambulanten Reha in Herxheim. Ich bin gespannt was mich erwartet. Ich werde hier über die Tage und die Therapien berichten.

  5. Jetzt möchte ich mal über die erste Woche in der Reha berichten.

    Die Planung war vom ersten Tag an gut geplant. Die Anwendungen, konnte ich ohne Stress und Rennerei erreichen, vor allem beim Bewegungsbad war genug Zeit zum Umziehen vorher und zum Duschen danach. Es blieb auch zwischen den Anwendungen immer mal wieder Erholungsphasen, die ich zum Entspannen genutzt habe.

    Die Anwendungen sind wie erwartet Physiotherapie, Ergotherapie, Bewegungsbad und natürlich das Gerätetraining. Neu für mich war das Hirnleistungstraining und die Neuropsychologie und das „Diätkochen“.

    Als „Lückenfüller“ gibt es noch die Massageliege, die wie schon erwähnt super zum Entspannen genutzt werden kann.

    Der Arzt fragte gleich in der ersten Woche, gleich nach Verlängerung, diese musste ich leider ablehnen.
    Abgelehnt habe ich die Verlängerung da auch in der zweiten Woche keine Logopädie im Plan steht. Logopädie und Ergotherapie sind neben der Physiotherapie die für mich wichtigsten Therapien.

    Das soll als Überblick mal ausreichen. Im Nächten Bericht werde ich mal auf die Therapieinhalte eingehen.

    Ich freue mich auf die Zweite Woche.

  6. Nun der Bericht über die zweite Woche in der Reha.

    Nach dem Arztgespräch am Montag, kam am Dienstag der neue Plan und siehe da gleich zwei Mal Logo in der Woche. Die Logo gestaltete sich mal anders als gewohnt. Am ersten Termin wurde das ganze Gesicht abgetastet und mit Tape gearbeitet. Beim zweiten Termin wurde mir die KI vorgestellt, das Programm funktioniert überraschend gut, hat nur mit dem pfälzischen Einschlag, ein paar Probleme. Ich bin mal sehr gespannt nächste Woche gibt es das aufs Handy.
    Ansonsten gab es jeden Tag Ergo- und Physiotherapie, abgerundet von der Trainingsfläche, der Gruppengymnastik und dem Bewegungsbad. Die Nächste Woche wird eine kurze Woche, ich werde auch Darüber berichten.

  7. Die dritte Woche in der Reha

    Die dritte Woche ist Dank dem ersten Mai eine kurze Woche, dieser Feiertag wird dann hinten angehängt. Der beste Termin ist immer die sogenannte „Zwischenuntersuchung“ die ich leider nur als „Zwischengespräch“ bezeichnen kann. Bei dieser „Untersuchung“ wird nur geredet, die gewöhnten Standard-Untersuchungen wie Fingertippen, Seiltänzergang, Reflexe, usw. …. Vermisse ich leider ganz. Logo gab es auch nur einmal in dieser Woche, sehr schade. Ab Juni soll eine zweite Logopädin kommen, leider zu spät für mich. Hier hätte ich mir von der Einrichtung gewünscht, dass hier von Anfang an mit „offenen Karten“ gespielt worden wäre. Ansonsten sind die schmerzen in den Knien viel besser geworden, bin mal gespannt was der Orthopäde daraus macht. Ergo, Physio, geben sich mühe aber naja besser wird es nicht mehr werden, höchstens langsamer. Noch ein Kommentar zum Essen, den kann ich mir nicht verkneifen, dass Essen ist, sehr gut nur könnte es ab und an etwas mehr sein und mal einen Joghurt zum Nachtisch wäre nicht schlecht. Nach dem verlängerten Wochenende brechen die letzten sechs Tage an, mal sehen, was das gibt.

  8. Resümee der Reha

    Am 11.5.26 war der letzte Tag der Reha, alles in allem, war es eine gute Sache.

    Ich nehme mir jetzt mal die Zeit die einzelnen Berührungspunkte der Reha zu beleuchten.

    Bevor das medizinische beleuchtet wird, werfen wir mal einen Blick auf das Leibliche wohl, die Küche.

    Für jeden Tag gibt es zwei Gerichte zur Auswahl, eines davon vegetarisch, aber immer noch der gleiche Speiseplan wie bei meiner ersten Reha 2019. Es fehlt der ganzen Sache etwas an frische, passend zur Ernährungsberatung.

    Ärztlich kann ich das, was war mit dem was im Bericht steht, nicht ganz nachvollziehen, von Ärztlicher Seite her fanden nur Gespräche statt, solche Standard-Untersuchungen wie sie immer bei meinen Neurologen stattfinden wurden hier nicht durchgeführt. Es besteht hier verbesserungsbedarf.

    Bei der Physio- und Ergotherapie gaben sich die Therapeuten viel mühe, konnte jedoch nur beim Gleichgewicht eine leichte Verbesserung bemerken.

    Der Grund, warum ich die Reha nicht verlängert habe, waren die wenigen Logopädie-Termine, in 4 Wochen nur dreimal. Es gab auch nur eine Logopädin, dass ist einfach zu wenig.

    Auf der Trainingsfläche erzielte ich den für mich größten Durchbruch, die Schmerzen in den Knien bekam ich dadurch in den Griff.

    Das ganze eine kurze Betrachtung und Momentaufnahme von mit, ich hoffe das andere Erfahrungen besser sind,

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